Fondation Lou

Info

Mais malgré son nom, la Fondation Lou n’est pas une association qui a pour unique but de veiller au bien-être de Lou.

Geschiedenis

La Fondation Lou, a été créée fin 2006, à l’initiative d’un avocat, d’une mécène et des parents de Lou, 15 ans aujourd’hui, porteur d’un syndrome très rare : le syndrome de Morsier (cécité, déficience mentale légère et insuffisances hormonales).

Le but premier de la Fondation est l’avenir de Lou au travers de la réalisation d’une maison de vie à dimension humaine pour des jeunes adultes en situation de handicap que Lou, adulte, partagera avec eux. Ce projet entend répondre à sa mesure au manque de places et aux grandes institutions. Ce projet est ambitieux puisqu’il nécessite d’acquérir un bien immobilier, de l’adapter aux normes et aux besoins de ses futurs occupants, mais aussi d’en assurer la perennité.

Outre cet objectif, les buts de la fondation sont multiples et la volonté de ses fondateurs est d’oeuvrer dans de nombreux domaines qui profiteront à toutes les personnes en situation de déficience.

Parce que notre volonté est d’inclure Lou avec ses différences dans la société, et non de créer un paradis fermé pour sa seule personne.
Parce que se battre pour le seul syndrome de Morsier dont Lou est porteur, vu son extrême rareté, n’a pas de sens.
Parce que Lou dans sa réalité, est un formidable ambassadeur de la cause des personnes en situation de handicap.


Pour ce faire, la seule alternative est d’oeuvrer dans du concret, de partir des expériences partagées et de tisser des collaborations pour ouvrir le monde à Lou et à toutes les personnes déficientes.
Une Fondation en action :

Depuis sa création, tout le travail réalisé au bénéfice de la Fondation Lou est entièrement bénévole.

En un peu plus de six années, la Fondation Lou a ainsi été à l’initiative de nombreux chantiers qui aujourd’hui se poursuivent de manière autonome sous forme d’asbl(s) auxquelles la Fondation est associée:
- La problématique de l’annonce du diagnostic de déficience et de l’accompagnement des familles, par la Plateforme Annonce Handicap (asbl). Depuis 2008, la PAH a réalisé un site internet d’information (annoncehandicap.be), deux livrets (à l’attention des parents et des professionnels), des séances de sensibilisation, des conférences et des formations.

- Le Festival International du film Extra & ordinary People! (asbl “EOP !”), sur la thématique du handicap :
o Edition pilote “zéro”, organisée par la Fondation Lou en mai 2010 (Congrès EACD - Erasme Bruxelles).
o 1ère édition à Namur en décembre 2011 (3 jours et 2.000 entrées).
o 2ème édition en préparation : 29 novembre > 3 décembre 2013 à Namur.

- Dossier d’information sur le syndrome de Morsier en collaboration avec le Prof. B. Dan (ULB-HUDERF) (2008) : unique document complet et en français sur le Syndrome de Morsier dont Lou est porteur).

- L’accompagnement de familles dont un enfant est porteur de ce syndrome. (contact avec plus de 55 familles en francophonie : Belgique, France, Canada, Suisse, Maghreb, Dom-Tom etc.).

- Une aide matérielle en Haïti au bénéfice de Richard, un enfant porteur du syndrome de Morsier et pour son école (Ecole Saint Vincent) (envoi de 10 livres tactiles (2009) – envoi de matériel d’une valeur de 2.685 € (cannes, montres sonores etc.) (2012)

- Des travaux de communication et de sensibilisation :

- La production et la distribution du film “Lettre à Lou” (2006) : plus de 7.000 DVD vendus à ce jour.

- Le financement et la production du film “J’y vais, quoi!” (présentation de l’ETA “La ferme nos pilifs”) avec la collabroation de Luna Blue Film (2009)

- Plusieurs conférences (animateur ou conférencier) autour de l’annonce du handicap (Colloque Cap48, école sup. Helb Prigogyne, FASD).

- Plusieurs participations à des projections débats du film “Lettre à Lou” en Belgique et en France (associations, écoles, hautes écoles).

- De nombreux articles de presse, émissions de radio et télévision (2006 – 2008) et participation à des festivals de films internationaux (2006 – 2010).

- “Voyage dans le noir” (après-midi de sensibilisation en collaboration avec la Compagnie de la Taupinière) (2008).

- Des dons, des aides et soutiens, dans le milieu associatif :

- L’aide au financement d’un “snoezelen” à l’IRSA (2.000 €) (2007).

- La participation de Lou à l’émission Cap 48 avec Maurane (2008).

- La photo de Lou comme emblème des affiches de la journée internationale des maladies rares dans 32 pays (2010).

- Conférence sur le syndrome de Morsier lors de la journée belge (Radiorg) (2011).

- La participation à la journée européenne des maladies orphelines (Eurordis) (2012).

- Le soutien de la Fondation Lou à la cause du “Gamp” (etc.)

Une gestion financière rigoureuse
Les bilans comptables (BNB) sont publiés annuellement au Moniteur belge et consultables en ligne.
Les subsides et financements extérieurs sont rigoureusement utilisés à l’affectation pour lesquels ils ont été obtenus.
C’est ainsi, par exemple, que la Fondation Lou a géré un budget de 70.929 € de subsides publiques et privés pour le projet de la Plateforme Annonce Handicap, et de 8.168 € pour l’édition zéro du festival « EOP ! » en 2010.
Les dons privés sont quant à eux affectés selon la volonté du donateur : soit à l’avenir de Lou, soit au développement des actions de la Fondation.
Les encaissements des ventes du DVD, sont affectés à l’avenir de Lou et de son intégration dans une maison communautaire de vie et à d’autres actions définies par le conseil d’administration (aide en Haïti par exemple).
Tous les projets et toutes les réalisations de la Fondation, depuis 2006, ont été mis sur pied par l’énergie bénévole de Luc Boland assistés, lors des évènements, par de nombreux bénévoles.
En 2013, la Fondation Lou a besoin de fonds structurels pour lui permettre de se développer et mener à bien tous ces nombreux projets, dont bien entendu, le projet de maison de vie.
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La « déficience » est l'image de notre propre vulnérabilité.
La « différence » est le miroir de nos peurs face à l'altérité.
« L'incapacité » est le reflet de nos valeurs.
Quant au « handicap », il sera généré par nos difficultés
à dépasser nos représentations et
à aider et soulager la personne déficiente, différente.

Luc Boland