Dyskinesia

Info

ASBL venant en aide aux patients atteints de Dyskinésie Ciliaire Primitive

Geschiedenis

L’ASBL Dyskinesia a été créée début 2010 de part la volonté de Florence Broman et de Lise Lesoil suite à la découverte de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) chez leurs enfants âgés alors de 4 et 5 ans.

Elle est composée de parents, de grand-parents et d'un kinésithérapeute spécialisé en kiné respiratoire.

Cette maladie génétique peu connue est caractérisée par une absence totale ou partielle des mouvements des cils dans tout le corps humain.

L’arbre bronchique est tapissé de cils qui permettent, par leur battement, d’éliminer les sécrétions naturelles de mucus, agent protecteur contre le développement de bactéries.

Lorsque ces cils dysfonctionnent, ils ne battent plus ou mal et le mucus n’est plus éliminé de manière correcte.

Il en résulte une accumulation dans les poumons de mucus ainsi que dans la sphère ORL, ce qui favorise le développement des bactéries et virus.

La fonction respiratoire est alors diminuée voire altérée de manière définitive dans les cas les plus graves.

On peut conserver une fonction pulmonaire et nasale correcte par un traitement astreignant et journalier.

Le patient devra avoir un suivi régulier et une prise en charge tout au long de sa vie reposant sur une antibiothérapie et un drainage bronchique ininterrompu par un kinésithérapeute spécialisé.

Le but de notre association est de mettre à disposition des patients atteint de DCP des aérosols performants afin d’optimiser les résultats du traitement. Ceux-ci ont des prix variant de 200€ à 3500€.
Le deuxième but est de soutenir et d’informer les familles.
Le troisième but est de pouvoir défendre la DCP au niveau des remboursements INAMI des différents médicaments nécessaires au traitement.
Le quatrième but est de mettre en place une formation pour les kinés à cette technique bien particulière.
Le cinquième but sera de financer la recherche.
Dexia : Numéro de compte IBAN : BE55 0688 8993 7944 ; BIC : GKCCBEBB